Обележава се Светски дан борбе против хемофилије. У свету од поремећаја згрушавања крви, хемофилије, болује око 400 хиљада људи, а у Србији око 900 људи. Међу њима је око 170 деце. Код нас су савремена дијагноза и терапија доступне за свих 900 оболелих од те неизлечиве болести и то о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање. У знак подршке оболелима јарко црвеном бојом биће осветљени мост на Ади, зграда Скупштине Србије, палата Албанија и друга здања.
Процењује се да је у свету свакој четвртој особи доступно адекватно лечење.
У Србији је савремена дијагноза и терапија доступна за свих 900 оболелих и то о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Будући да се ради о неизлечивој болести, чије последице могу довести до инвалидитета или чак смртног исхода, сва пажња здравствених институција, лекара и удружења пацијената усмерена је на превенцију и спречавање нежељених последица болести, наводе из Удружења.
Међу онима који се боре и живеса хемофилијом је и Марко Лалић. Болест му је дијагностикована када је имо три месеца.
„У мом случају је откривено са три месеца живота, услед отока односно надланице, од ударца надланице о креветац. После су ме родитељи одвели у Дом здравља, упућени смо у Тиршову, где је касије установљена хемофилија“, каже Марко Лалић.
„Хемофилија педставља урођени недостатка једног од фактора згрушавања крви. То је болест која је присутна на самом рођењу и овај поремећај је присутан током целог њиховог живота. Не постоји лек који би тај поремећај могао да исправи“, каже хематолог са Института за мајку и дете Драган Мићић.
Хемофибија напада зглобове и мишиће и може да доведе до инвалидитета. Утиче на све сегменте живота. Марко каже када одустсвује из школе не може нормалан друштвени живот да има, мада је то на неки начин превазилазио.
„Крварења могу да буду блага и безначајна, а могу да буду и по живот опасна. Али оно што карактерише су карактеристичне за хемофилију зглобови, мишићи. Та крварање досносе велики социо-економски значај у овој болести“, каже хематолог.
Зато је важно да се на време почне лечење.
„Осећам се доста сигурније и доста боље, за разлику од раније. Сада су и лекови доступнији и имамо веће количине лекова. Могу донекле нормалан живот да имам , не сто посто,али доста нормалнији него раније“, каже Марко Лалић.
Сваке године у Србији од хемофилије оболи, у просеку, осам нових пацијената. Да би се болест држала под контролом, потребно је да се укључи велики број здравствених радника. Од хематолога, преко физијатара до ортопеда.
ИЗВОР:
РТС, ТАНЈУГ